رسانه‌ها بخشی از ظرفیت خود را به مسائل انسانی اختصاص دهند

نشست هم‌اندیشی و اطلاع‌رسانی درباره چالش‌های بیماران مبتلا به اوتیسم و خانواده‌های آنان، با هدف هم‌افزایی رسانه‌ای، افزایش درک عمومی و تقویت مطالبه‌گری از نهادهای مسئول، به میزبانی معاونت امور رسانه‌ای و تبلیغات وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی برگزار شد.

به گزارش سردبیر پرس، در این نشست، محمدرضا نوروزپور معاون امور رسانه‌ای و تبلیغات وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، با تأکید بر نقش کلیدی رسانه‌ها در ارتقای آگاهی اجتماعی، اظهار کرد: رسانه‌ها در کنار پرداختن به موضوعات سیاسی، اجتماعی و فرهنگی، باید بخشی از ظرفیت و انرژی خود را به مسائل عام‌المنفعه و انسانی اختصاص دهند؛ مسائلی که مستقیماً با کیفیت زندگی شهروندان و کرامت انسانی مرتبط است، از جمله موضوع اوتیسم.
وی با اشاره به تجربه همکاری این معاونت با وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حوزه‌های مختلف مرتبط با سلامت عمومی به منظور افزایش کیفیت زندگی شهروندان افزود: اطلاع‌رسانی به‌موقع و دقیق درباره دستاوردهای علمی، خدمات حمایتی و تلاش‌های صورت‌گرفته برای بهبود شرایط بیماران اوتیسم، می‌تواند به کاهش بخشی از فشارها، رنج‌ها و مشکلات خانواده‌های درگیر با این بیماری کمک کند.
نوروزپور با بیان اینکه پرداختن به موضوع اوتیسم صرفاً یک فعالیت حرفه‌ای رسانه‌ای نیست، تصریح کرد: این اقدام بیش از هر چیز، ادای دین اجتماعی و مسئولیتی انسانی است. از همین رو، شخصاً مسئولیت پیگیری و برگزاری این نشست را بر عهده گرفتم تا بر اهمیت راهبردی و اخلاقی این موضوع تأکید شود.
معاون وزیر ارشاد همچنین با قدردانی از فعالان رسانه‌ای و دست‌اندرکاران انجمن اوتیسم ایران، خواستار مشارکت فعال‌تر رسانه‌ها در حوزه آگاهی‌بخشی، آموزش و مطالبه‌گری شد و گفت: انتظار می‌رود رسانه‌ها با ارائه روایت‌های دقیق‌تر، علمی‌تر و مبتنی بر داده‌های تخصصی، به بهبود شرایط زندگی خانواده‌های دارای فرد مبتلا به اوتیسم کمک کنند و نقش مؤثرتری در جهت‌دهی افکار عمومی ایفا کنند.
مشکلات مبتلایان به اوتیسم چیست؟
سعیده صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران هم در این رویداد، با اشاره به دشواری‌ها و چالش‌های گسترده خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم گفت: اوتیسم پیچیده‌ترین، سخت‌ترین و پرهزینه‌ترین اختلال دوران رشد به شمار می‌رود و بیماران صعب‌العلاج و خانواده‌های آنان از نظر فشارهای روانی، اقتصادی و اجتماعی با چالش‌های جدی مواجه هستند؛ به‌گونه‌ای که بسیاری از خانواده‌ها تمام زندگی خود را وقف فرزندشان می‌کنند.
وی افزود: اغلب این خانواده‌ها هزینه‌های سنگینی را متحمل می‌شوند، تنها برای اینکه فرزندشان بتواند یک «مامان» یا «بابا» بگوید.
صالح‌غفاری با اشاره به آغاز فعالیت انجمن اوتیسم ایران اظهار کرد: زمانی که انجمن اوتیسم را آغاز کردیم، شیوع اوتیسم یک در ۴۰ بود و در سال ۱۳۹۳ تقریباً هیچ آگاهی عمومی نسبت به اوتیسم در کشور وجود نداشت؛ تنها حدود ۲ درصد مردم نام اوتیسم را شنیده بودند، آن هم در سطحی بسیار ساده. انجمن اوتیسم برای نخستین بار معرفی این اختلال به جامعه ایران را بر عهده گرفت و بازوان اصلی ما در این مسیر، صاحبان قلم، رسانه‌ها، پایگاه خبری‌ها و شبکه‌هایی بودند که با انجمن همکاری کردند.
وی درباره آمار اعضای انجمن گفت: در حال حاضر نزدیک به ۱۰ هزار نفر عضو رسمی انجمن اوتیسم ایران هستند که بیشترین تعداد آن‌ها با حدود ۳ هزار نفر در تهران قرار دارند و سایر اعضا در استان‌های دیگر پراکنده‌اند. نسبت ابتلا در پسران چهار برابر دختران است، اما شدت اختلال در دختران بیشتر مشاهده می‌شود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ادامه داد: حدود ۳۰۰ خانواده در کشور داریم که بیش از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند. نقش ژنتیک در این زمینه از نظر علمی اثبات شده، اما هنوز ژن مشخصی شناسایی نشده است. همچنین اکثر کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم، با مشکلات دیگری مانند تشنج، مشکلات کف پا، فلج مغزی و سایر اختلالات همراه مواجه هستند.
صالح‌غفاری با اشاره به وضعیت سنی مبتلایان گفت: حدود ۲۵۰۰ نفر از اعضای ما بزرگسالان دارای اوتیسم هستند که در حال حاضر هیچ متولی مشخصی ندارند و هیچ خدمت تعریف‌شده‌ای برای آن‌ها وجود ندارد. بیش از ۷ هزار نفر از این بیماران در خانه‌ها نگهداری می‌شوند و مراکز نگهداری شبانه‌روزی متناسب با نیاز موجود نیست. همچنین حدود ۵ هزار کودک از خدمات توانبخشی استفاده نمی‌کنند.
وی تأکید کرد: در همه سیاست‌گذاری‌ها معمولاً فقط فرد دارای اوتیسم دیده می‌شود، در حالی که هسته اصلی، خانواده است. در انجمن، «واحد سلامت خانواده» را شکل دادیم و متوجه شدیم بسیاری از والدین به دلیل فشارهای شدید، دچار اختلالات روانی مانند وسواس، اختلال دوقطبی و مشکلات مشابه شده‌اند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه این انجمن در سال ۱۳۹۳ با بودجه‌ای حدود ۱۰۰ هزار تومان آغاز به کار کرد، گفت: در ایران تاکنون حدود ۳۰ هزار نفر شناسایی شده‌اند، در حالی که برآورد می‌شود بیش از ۱۰۰ هزار نفر دیگر هنوز شناسایی نشده باشند.
وی افزود: نخستین مطالبه ما از دولت آغاز شد. در سال ۱۳۹۵ مشخص شد که اوتیسم اصلاً در سرفصل‌های وزارت بهداشت وجود ندارد. با مطالبه‌گری از مجلس، اوتیسم در فهرست بیماران صعب‌العلاج قرار گرفت، اما بودجه‌ای برای آن اختصاص داده نشد و وزارت بهداشت اعلام کرد خدماتی برای ارائه ندارد.
صالح‌غفاری درباره هزینه‌ها گفت: هزینه‌های آموزشی و توانبخشی برای یک کودک زیر ۷ سال در طیف متوسط، حداقل ماهانه ۲۵ میلیون تومان است. این کودکان مشکلات دندان‌پزشکی و درمانی خاص دارند و اغلب باید تحت بیهوشی درمان شوند؛ هزینه درمان و بیهوشی هر دندان برای آن‌ها به حدود ۲۵ میلیون تومان می‌رسد، زیرا این کودکان درد را به‌درستی درک نمی‌کنند.
وی با اشاره به وضعیت معیشتی خانواده‌ها اظهار کرد: بسیاری از این خانواده‌ها در دهک‌های بالاتر درآمدی قرار می‌گیرند، اما نه به دلیل رفاه، بلکه چون یکی از والدین نمی‌تواند شغل رسمی داشته باشد. کودک اوتیسم نیازمند مراقبت ۲۴ ساعته است؛ یک لحظه غفلت می‌تواند منجر به آسیب جدی، پرتاب خود از ارتفاع یا حتی آتش‌سوزی در خانه شود. والدین عملاً پرستاران شبانه‌روزی هستند و پزشکان و افراد تحصیل‌کرده بسیاری را می‌بینیم که خانه‌نشین شده‌اند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران درباره مطالبات از دولت گفت: ۲۴ سازمان در قوای قضاییه، مقننه و مجریه و زیرمجموعه‌های آن‌ها شناسایی شده‌اند که وظایف مشخصی دارند. وزارت بهداشت، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و وزارت آموزش‌وپرورش سه ضلع اصلی این موضوع هستند. خلأ درمانگر به‌شدت احساس می‌شود و در حوزه بزرگسالان اوتیسم عملاً درمانگر تخصصی نداریم.
وی افزود: در سال ۱۴۰۲ اعلام شد که «سند ملی اوتیسم» یا برنامه دوساله اقدام مشترک تدوین شده، اما امروز این برنامه متوقف است. انجمن اوتیسم ایران یکی از شفاف‌ترین انجمن‌هاست و تمام گزارش‌های مالی و حسابرسی آن به‌صورت شفاف منتشر می‌شود.
صالح‌غفاری ادامه داد: اوتیسم در سرفصل بنیادین خاص قرار گرفت، بسته خدمتی در وزارت بهداشت تدوین شد و سامانه گم‌شدن افراد دارای اوتیسم در نیروی انتظامی ایجاد شد؛ سامانه‌ای که ایجاد آن پنج سال زمان برد، در حالی که این افراد نه کلام دارند و نه ظاهر غیرعادی. خانواده‌ها می‌توانند با ثبت اطلاعات و عکس بیومتریک فرزندان زیر ۱۸ سال در دفاتر پلیس +۱۰، از انتقال اشتباه آن‌ها به مراکز نگهداری جلوگیری کنند.
وی با اشاره به معافیت سربازی گفت: از سال ۱۳۹۶ آیین‌نامه معافیت از خدمت سربازی برای افراد دارای اوتیسم اجرایی شد و امروز تمامی افراد بالای ۱۸ سال در این طیف از خدمت سربازی معاف هستند، اما فرآیندهای اداری باید کوتاه‌تر و ساده‌تر شود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با انتقاد از نگاه اجتماعی نادرست افزود: هنوز آگاهی عمومی کافی نیست؛ حتی رانندگان تاکسی‌های اینترنتی بسیاری از کودکان اوتیسم را نمی‌شناسند و گاهی خانواده‌ها را سوار نمی‌کنند یا در میانه راه پیاده می‌کنند.
وی تأکید کرد: هزینه‌های درمان و توانبخشی باید بر عهده دولت باشد. شورای عالی بیمه سلامت باید تعرفه‌ها را مشخص کند. در حال حاضر تعرفه هر جلسه توانبخشی در بخش خصوصی نزدیک به ۵۰۰ هزار تومان است و خانواده باید حداقل ۲۵ جلسه دریافت کند، اما دو سال است که این هزینه‌ها به‌درستی از سوی بیمه‌ها پرداخت نمی‌شود و خانواده‌ها ناچارند طلا، خودرو و حتی خانه خود را بفروشند. به همین دلیل حدود ۴ هزار نفر درمان توانبخشی را رها کرده‌اند.
صالح‌غفاری با اشاره به مشکلات بیمه‌ای گفت: سازمان تأمین اجتماعی و بیمه سلامت باید پاسخگو باشند. مراکز به دلیل عدم پرداخت به‌موقع، قراردادنمی‌بندند و فرآیندهای پیچیده اداری و ضعف‌های تکنولوژیک موجب قطع خدمات شده است.
وی درباره «خانه‌های امید» گفت: این مراکز خدمات توانبخشی ارائه می‌دهند و در حال حاضر به ۱۵۰۰ کودک زیر ۷ سال خدمت‌رسانی می‌کنند. زمین این مراکز توسط دولت تأمین شده، شهرداری‌ها کمک کرده‌اند و خیرین و حتی یکی از بانک‌های خصوصی نقش مهمی در تأمین منابع داشته‌اند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در پایان خاطرنشان کرد: اوتیسم پشت در خانه همه ماست؛ امروز از هر ۳۱ نفر، یک نفر در طیف اوتیسم قرار می‌گیرد. هر خانواده نیازمند مددکار اجتماعی است و در بدترین حالت، یک مددکار برای ۱۰ خانواده لازم است. متأسفانه حدود ۶۰ درصد این خانواده‌ها دچار طلاق یا طلاق عاطفی شده‌اند. ما با مشکلات جدی در حوزه قیومیت، ارث و آینده این فرزندان پس از فوت والدین مواجه هستیم و خانواده‌ها به‌شدت نگران آینده فرزندان خود هستند.
غربالگری زودهنگام اوتیسم؛ انجمن اوتیسم ایران برنامه «پنجره زیر ۷ سال» را اجرا می‌کند
محمدعلی میری، مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران، با اشاره به نقش همزمان عوامل ژنتیکی و محیطی در بروز اختلال اوتیسم گفت: این اختلال آن‌قدر پیچیده است که حتی عواملی مانند مصرف قلیان توسط مادر بزرگ در برخی مطالعات بررسی شده، اما این به معنای رابطه مستقیم علت و معلولی نیست. وی افزود: خانواده‌هایی وجود دارند که بیش از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند و عوامل ژنتیکی و محیطی مانند آلودگی هوا، استرس مادر در دوران بارداری و مشکلات ژنتیکی، همگی می‌توانند در بروز اختلال نقش داشته باشند.
میری با تأکید بر اهمیت شناسایی زودهنگام اوتیسم گفت: برخلاف برخی بیماری‌ها مانند سندروم داون که امکان غربالگری جنینی وجود دارد، اوتیسم نیازمند شناسایی سریع بعد از تولد است تا اقدامات توانبخشی از همان دوران آغاز شود. به گفته وی، این مداخلات زودهنگام می‌تواند توانایی گفتاری کودک را بهبود دهد، امکان ورود به مدرسه عادی را فراهم کند و در بلندمدت از تبدیل شدن فرد به بار اجتماعی جلوگیری کند.
مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران همچنین به اجرای طرح «پنجره زیر ۷ سال» اشاره کرد و گفت: هدف این طرح پیشگیری و ارائه مداخلات سطح اول برای کودکان زیر ۷ سال است تا از بروز مشکلات جدی در بزرگسالی پیشگیری شود.
وی در پایان خاطرنشان کرد: همه مکاتبات مرتبط با موضوعاتی مانند خدمت سربازی کودکان اوتیسم و راه‌های مطالبه‌گری خانواده‌ها در سایت انجمن اوتیسم ایران قابل دسترسی است و خانواده‌ها می‌توانند درخواست‌های خود را از طریق سامانه آنلاین ثبت کنند.
انتهای پیام