ضرورت حمایت از بیماران نادر ایران در پاندمی کرونا

به گزارش سردبیر پرس، رئیس و دبیر کل اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا طی نامه‌ای به وزیر بهداشت، نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران (کریستوف هاملمان)، وزارت کشور و وزارت امور خارجه، خواستار حمایت از بیماران نادر و بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان یک مرجع غیردولتی حامی این بیماران و رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها به عنوان بخشی از استراتژی ملی پوشش همگانی سلامت شدند.

ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه ضمن اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند بیان داشته‌اند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل وضعیت سیاسی و تحریم‌ها با اختلال روبروست و یوروردیز بر این باور است که مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانیه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد.

سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب‌پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران‌هایی مانند کووید ۱۹ بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان تنها مرجع غیر دولتی حامی بیماران نادر برای دسترسی هرچه سریعتر به داروهای مورد نیاز این بیماران شدند.

به گفته متولیان این اتحادیه حدود ۳۰۰ میلیون از جمعیت جهان درگیر بیماری‌های نادر هستند و تخمین زده می‌شود حدود ۳ تا ۴ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشند که درمانی برای اکثریت آنها وجود ندارد و تاکنون تعداد داروهایی که مجوز بازاریابی دریافت کرده‌اند فقط برای ۵ درصد از بیماری‌های نادر موجود است و تعدادی هم بدون لیبل هستند که برای ۲۵ درصد بیماری‌های نادر استفاده می‌شوند.